Je m'appelle Madison Sponsler, je suis mariée et maman de deux magnifiques petites filles. Voici l'histoire de ma petite merveille, Liberty, et de notre parcours avec le syndrome de Down.
Une grossesse sans accroc et une grande surprise
Liberty était mon premier enfant. Ma grossesse s'est très bien déroulée, sans aucune complication. Chaque échographie, chaque visite de contrôle, chaque petit mouvement m'ont fait tomber amoureuse d'elle avant même de la rencontrer.
À quarante semaines, les contractions ont commencé. Mon mari et moi étions fous de joie à l'idée de rencontrer enfin notre fille. L'accouchement s'est bien passé, tout s'est déroulé rapidement, et l'espace d'un instant, nous avons eu l'impression que nos rêves devenaient réalité.
Mais dès que Liberty a été déposée dans mes bras, j’ai senti que quelque chose était différent : elle ne ressemblait à aucun autre nouveau-né que j’avais vu auparavant. À cet instant, j’ai compris que ma fille était atteinte du syndrome de Down.
La sage-femme a procédé à l'examen du nouveau-né et nous a conseillé de consulter un pédiatre le lendemain. Elle n'a pas évoqué le syndrome de Down, alors j'ai essayé de me convaincre que je m'inquiétais pour rien. Nous avons quitté la maternité en tant que nouvelle famille, sans nous douter des difficultés qui nous attendaient.
Une nuit de peur et d'incertitude
Notre première nuit avec Liberty a été terrifiante. Elle avait beaucoup de mal à téter, et il a fallu que nous nous y mettions toutes les trois – ma mère, ma belle-mère et moi – pour qu’elle avale ne serait-ce qu’une goutte de lait. L’épuisement nous a toutes envahies.
Au petit matin, la situation est devenue critique : Liberty a commencé à s'étouffer et a viré complètement au bleu. Nous l'avons emmenée d'urgence aux urgences, où elle s'est immédiatement retrouvée entourée de moniteurs, de fils et d'équipes médicales.
La révélation du docteur
Le médecin nous a demandé :
« Saviez-vous que votre fille était atteinte du syndrome de Down, ou suis-je le premier à vous l’annoncer ? »
Nous avons appris que la moitié des enfants atteints du syndrome de Down présentent des malformations cardiaques, et Liberty faisait partie de ce groupe. Certaines affections cardiaques bénignes disparaissent d'elles-mêmes, mais la sienne allait nécessiter une intervention chirurgicale vers l'âge de six mois.
Les premiers jours en unité néonatale de soins intensifs et les difficultés initiales
Liberty a passé sa première semaine en unité néonatale de soins intensifs, où nous avons travaillé sur son alimentation et où nous l'avons progressivement sevrée de l'oxygène grâce à un traitement quotidien. À l'âge de huit jours, nous l'avons ramenée à la maison.
Les six mois qui ont suivi ont été parmi les plus difficiles de ma vie. À cause de sa malformation cardiaque, Liberty était constamment malade, et nous nous sommes retrouvés à faire de fréquents allers-retours aux urgences, endurant des séjours à l'hôpital qui ont mis nos forces à rude épreuve.
Chirurgie cardiaque : faire face à l'inconnu
Six mois plus tard, nous sommes retournés à l'hôpital pour l'opération cardiaque de Liberty. Le chirurgien nous a expliqué que l'intervention serait compliquée en raison de la taille de ses valves et que l'issue était incertaine.
Après huit heures passées dans la salle d'attente, qui nous ont semblé durer une éternité, le chirurgien est sorti avec une nouvelle qui nous a remplis de soulagement : l'intervention s'était déroulée presque à la perfection. Liberty n'aurait très probablement plus jamais besoin d'une autre opération.
Elle a pu quitter l'hôpital au bout de quatre jours seulement, ce qui est rare pour une patiente cardiaque. Sa force de caractère nous a impressionnés.
La guérison grâce Bébé portage
Le traumatisme vécu au début, entre l'unité de soins intensifs néonatals et l'opération, avait brisé le lien affectif dont j'avais rêvé pendant ma grossesse. Pour renouer ce lien, j'ai adopté le portage.
Le fait de porter Liberty près de moi l'a aidée à me faire confiance et m'a permis de me remettre du traumatisme médical qu'elle avait vécu. Chaque câlin et chaque bercement nous rappelaient que nous étions enfin ensemble, vraiment ensemble. Le portage a profondément changé notre relation.
En plein essor aujourd'hui
Deux ans et demi plus tard, Liberty est une petite fille pleine d'énergie de trois ans. Elle adore danser, excelle en danse classique et est une grande sœur attentionnée pour Ember. Elle a commencé la maternelle en septembre et sait déjà réciter l'alphabet, compter jusqu'à dix et nommer les couleurs et les formes.
L'intelligence, la joie et l'humour de Liberty illuminent notre quotidien. Bébé nous a permis de retrouver notre bébé. Notre famille ne serait pas ce qu'elle est aujourd'hui sans le soutien d'Ergobaby et de la communauté des adeptes du portage.
Liberty est notre miracle, et son histoire nous rappelle que des miracles peuvent se produire chaque jour, en particulier pour les familles touchées par le syndrome de Down.
